うちの長男はダウン症です。
今年小学５年生で特別支援学校に通っています。
障害と判断されたいきさつ
流産を経てやっと生まれた待望の第一子に障害があると分かったのは、ＮＩＣＵに入院中の生後１ヵ月ぐらいの事でした。
早産で生まれた我が子が、なんか他の同じ早産で生まれた子達と比べるとおかしい・・・。
おっぱいをのませる練習の時にそう感じていました。
うちの子だけ反応がおかしかったんですよね。
他の子達だって早産でまだ小さいのだけれど、それなりに１～２日経てばちょっとずつおっぱいを飲めてきていたのに、うちの子だけ全然飲めない・・・。
うちの子だけなんかフニャフニャしている・・・。
よくわからないけど、なんか不安を感じていました。
通常、ダウン症の子はくっきり二重の特徴的な目をしているので見てすぐわかる事が多いのですが、うちの子は私に似てしまったせいか、重ための一重に近い二重なので外見ではすぐ判断はできませんでした。
でも、口のしまりが悪いっていうのはかなり気になっていました。
なんかベロが常に出ていたんですよね・・・。
担当医に「念のために染色体を検査してみましょう。」と言われました。
当時、私もパパもダウン症っていう障害がある事を知らなかったので、何のための検査なのか理解できていませんでした。
検査の結果を伝えるからと、別室にパパと２人揃って呼び出されました。
・・・この時点でなにか大きな問題があったんだなってバレバレです（汗）
かなり緊張しながら先生の説明を聞きましたが、正直ショックであまり覚えていません。
ですが、先生が私達がショックを受けないように丁寧に気を遣って教えてくれていた記憶はあります。
まぁ、大切な我が子に障害があるって聞かされた時の反応ってそんなもんですよね（笑）
当時の私は精神が壊れるんじゃないかってぐらいやばかったです。
小さい子供がよくやる、声を出しての大泣きを大人の私が何度もしました。
泣いても泣いても変えられない現実に、自分でもこのままいったら頭がおかしくなるんじゃないかって思うぐらい本当にあぶなかったです。
それでも、体が弱く生まれてきた我が子に一番大切な母乳だけはあげつづけたいという思いからなんとか起き上がっていた記憶があります。
ママのメンタルが育児を左右する
もう１０年も前のお話しです。
そんな長男も今年で１１歳になります。
いつ歩けるようになるのかと心配していたあの子が、今では毎日元気に走り回ってうるさくて怒鳴られております（笑）
長男がダウン症って分かった時に、ネットでダウン症の子がどう成長していくのかものすごく気になっていろんな方のブログを見たりしていました。
赤ちゃんの頃は、これからどう発達していくのか、療育はどう進めていったらいいのかが全然分からずものすごく気になって仕方がなかったんです。
このブログを見に来てくださっている方の中には、そんな思いで私のブログに辿り着いた方もいらっしゃると思います。
我が子が１０歳になった今、私の結論として思うことは、どんなに成長が遅くても時間が経てばそれなりに大きくなるという事です（笑）
当たり前の事なのですが、当時はそんな風には考えられませんでした。
普通の子供だったら１歳前後には歩けるようになるのが、うちの子は３歳過ぎてやっと歩けるようになりました。
首がすわる、１人で座れるようになる、歩けるようになる、〇〇が出来るようになる・・・それぞれの発達段階が普通の子に比べたら遅すぎるので、一体いつになったら出来るようになるのか、本当に出来るようになるのかが心配で心配でたまりませんでした。
結局は心に余裕がなかったからこその焦りだったんだなと今は思います。
あ、でも、今心に余裕があるかと言ったら全然そうではないですよ（笑）
あんなに歩けるようになった事を喜んでいたくせに、今となってはそんな初心を忘れ、「〇〇がまだ出来ない・・・」と、出来ない事を見つけ出しては心配ばかりしています。
親なんてそんなもんですかね～（笑）
大きくなったらなったでまた新しい悩みは出てくるので、悩みはつきません。
あ、でも、別にダウンちゃんだからって事ではないんですよね。
悩みの内容はそれぞれ違いますが、育児に悩みはつきものだと思います。
我が家の次男は長男に比べちゃえばもちろん何でも順調に成長してきました。
余談ですが、普通の子ってこんなに楽だったのか～ってすごくビックリしました（笑）
が、やっぱりそれなりに次男についても色々悩みはあります。
育児に悩みはつきものですが、そうやって悩める事も実は幸せな事なのかもしれないですね。
私には初めて妊娠した子が流産になってしまった経験があるのでそう思います。
そんな育児が出来る幸せをストレスにしないように、育児でノイローゼにならないように、ほどほどに頑張ろうと思っています。
育児はほどほどが一番ちょうどいいと思います。
こっちがどんなに頑張っても思い通りになる事ばかりではなく、頑張れば頑張る程、逆に思い通りに進まないイライラが増えます。
特に長男にはちゃんと出来るようになってもらいたいという強い思いから、ものすごい情熱をそそいで頑張って教えるのですが、なかなか出来るようにはならない、やろうともしないので反動でものすごく凹みイライラが倍増します（笑）
私はイライラしているとつい子供達に辛くあったってしまいます。
そうなると子供達も更に素直に話しを聞けなくなるしで何もいい事がないという事に気づきました。
愛する我が子だからこそ、良い子に育って欲しいって思うからついつい力がはいっちゃうんですよね～。
それに、ついつい子供達に自分の価値観を押し付けてしまったりもしていました。
どんなに小さい子供でも１人の尊重しなくてはいけない人間です。
子供の気持ちも大切にしてあげないといけないんですよね。
長男は特にダウンちゃん特有の頑固な性格があり扱いが難しいのですが、きっと長男にも自分の考えがあって、思い通りに言葉で伝えられないジレンマもあったりで色々と苦労をしているのでしょうね。
イライラしていて私に心に余裕がない時は、そんな長男の気持ちも考えてあげられず頭ごなしにしかってしまいます。
育児にはママの心の余裕が一番大切だと思います。
一番近い存在のママがしっかり心に余裕をもって子供に接してあげる事が必要なんだと思います。
そんな考えで、私は子育てはほどほどにしようと気をつけています。
決して適当に育児をしようと思っている訳ではないですよ（笑）
自分の心に余裕が持てるぐらいに、子供達と笑顔で接する事ができる距離を保てるぐらいに、イライラを極力なくしたいという精神面における工夫なのであります（笑）
結局は育児ノイローゼになってしまうママって頑張りすぎちゃうんじゃないかな。
頑張っても頑張っても上手くいかなくて悩みすぎちゃって・・・っていう結果なんだと思います。
うちの長男なんて、１０回や２０回頑張った所で普通の子供のように出来るようにはならないんですよね。
なのである意味、メンタル面が強くなりました（笑）
ただ、１０回や２０回やっても出来ないですが、気長に続ければ確実に進歩します。
ちゃんと出来るようになるんです。
なので、自分のモチベーションを保つ為にもほどほどに、でも気長に続けていくという事が特に長男には必要です。
５年生ともなると、中学校までもうすぐです。
中学校は３年間しかないのですぐ高校生になっちゃいます。
高校の３年間を卒業したら、だいたいは作業所で働く事になるかと思います。
そう考えると、将来がだいぶ近い存在になってくるんですよね。
まだまだ自分の事でえさえ自分で出来ない事が多いので、ついつい焦ってしまいますが、逆に言えばまだ社会に出るまで８年もあります！
うちの長男はなが～い期間をかけて、じっくりゆっくり成長してくれれば結果オーライなんです。
焦らずゆっくり育児を楽しんでいきたいという思いから「自立までのロングスパン」というブログタイトルにしてみました。
焦らずゆっくり気長に、今しかできない育児を楽しんでいこうと思います♪