うちの長男は結構いい靴を使ってます。
１足で３万円前後もするんですよ
普段使い以外にも学校の上履きにも使うので、この高い靴は最低２足必要になります。
私なんて１足1,000円ぐらいの安い靴使っているのに～( ﾉД`)
実はこれ、オーダーメイドのインソール（足底板）を使用した靴なんです。
ダウンちゃんって高い確率で偏平足だったりします。
元々筋肉が生まれつき弱いので、足のサイズ、筋肉や関節などのバランスが悪いんですよね。なので足の負担を減らす為の補助が必要な場合が多いです。
適切な靴を履かずに育つと歩けなくなる事もあるそうですよ。
目次
ダウン症だとインソールを使うケースが多い。靴は整形外科を受診して作る
うちの長男は、だいたい3歳ぐらいからインソールを使い始めました。歩けるようになったぐらいの頃からですかね。
きっかけは３歳児健診でした。
周りにいるダウン症の子達のほとんどがインソールを使用していたので、健診の時に担当の先生に「家の子は補助する靴履かなくて大丈夫ですか？」と質問したら、「念のため整形外科で一度診てもらいましょう。」となり、整形外科を受診してみたらやはりインソールが必要でした。
以後ずっと定期的に整形外科にも通っています。
だいたい１年に一回（足の成長に合わせて）整形外科で靴を作ってもらっています。
整形外科で靴を作る流れ
まず受診してレントゲンを撮って足の状態をチェックします。（レントゲンを撮るのをものすごく嫌がるので大変でした。）
インソールはその子の足に合わせてオーダーメイドで作るので、整形外科の先生に足の着き方、使い方、歩き方をチェックしていただき、更に義足を作る専門の業者さんも入り柔らかいスポンジみたいなもので足型をとります。
２回目の受診で（家の子が通っている病院だとだいたい１カ月後）出来上がったインソールを装着して微調整をします。
だいたい２回目の微調整をしてから２週間前後で完成した靴が自宅に届きます。
インソール使用の靴を作る時は毎回こんな感じの流れです。
成長ホルモンに問題がある場合も
余談ですが、小さいうちは毎回レントゲンを撮ってチェックしていたのですが、だいたい小学４年生になったあたりからレントゲンは撮らなくなりました。
レントゲンをチェックするのは足の状態をチェックする以外にも骨の成長のチェックも兼ねていたりします。なので足だけではなく手の平の写真も撮ります。
成長ホルモンがしっかり出ていないと身長が伸びない等の問題もダウンちゃんにはたまにあるんですよ。
私の周りにも数名毎日自宅で成長剤の注射を打っている子がいます。そうしないと身長が伸びないそうです。
家の子も小さい頃、ものすごくちっちゃかったんですよね。同じクラスの子と比べると平均しても頭１個分ぐらい小さくて。未熟児で生まれたから仕方がないという事もあるのですが、成長ホルモンがちゃんと出ていないのではないかという心配もずっとありました。
それが、小学生５年生あたりから一気にぐーんと身長が伸び、小６の今では１４４センチはあるのかな。もう少しで私を抜きそうな勢いです（笑）成長ホルモンに関してはうちの子は大丈夫でした。
身長の事でもちょっと気になる事がありましたら、何でも早めに担当の先生に相談した方がいいですよ。
でんぐり返しは危険！！ダウン症に多い頸椎の問題
あと一つ、ダウンちゃんに多い症状として頸椎の問題もあります。
首の骨の骨と骨とのつなぎ部分がしっかりしていない事もあるんですよね。家の子もちょっと問題ありました。
日常生活に支障がある訳ではないのですが、骨と骨がガッチリと安定していないので、でんぐり返しは危ないと先生から注意されました。
でんぐり返りをすると、一瞬全体重が首にかかるので首の骨の組み合わせが弱い子がでんぐり返しをしてしまうと最悪神経に問題が起きてしまうとの事。そうなると全身麻痺になり体が動かせなくなる等の恐れもあるそうです。
全身麻痺って・・・怖い！！！
これ聞いた時は怖くてものすごく心配しました。
“子供＝でんぐり返り大好き”じゃないですか！？それをやるなと言うのはものすごく大変でした。特に家の子は男の子ですからね。
保育園でも学校でもデイサービスでも、ともかくでんぐり返りはしないように、させないように、見せないようにを徹底してもらいました。
・・・でもどうしても見ちゃうんですよね。何かの拍子に。
見ちゃうとどうしてもやりたくなっちゃうのが子供ですよ。
何度かいきなりでんぐり返りをされた事があり、度肝を抜かれました（汗）
何故やったらダメかなんて何度言っても理解できないので、見かけた時は叩いてものすごく怒りました。
本当に命に係わる事なので。
家には弟もいるので、弟には可哀そうだけど弟にも家でのでんぐり返り禁止を徹底しました。
ダウンちゃんを育てていると親の心配は尽きないです。なので、ちょっとでも心配な事があったら早めに受診してみた方がいいです。
何でもないと分かると安心できるし、何か問題があっても早めに対応する事によって症状は早く良くなります(#^^#)
靴は補助金が出ます！でも手続きが面倒・・・
冒頭でもお話ししましたが、インソール使用の靴を作ると結構お金がかかります。
家の子の場合、３歳の頃から小６になった今でも１足作るのに約３万円ぐらいかかっています。２足目は同じ型を使うので業者によるとは思いますが、だいたいマイナス１万円ぐらいかな。
でも安心して下さい。ちゃんと補助金があります（＾＾）
・・・ただ、２足目は自己負担になる場合が多いです（泣）
インソール靴の費用について
東京の場合、中学生までは３０％は医療保険で、残りの７０％は乳幼児医療証で負担してくれます。
※保険制度は地域によって内容が違うので、詳しくはお住まいの地域で確認して下さいね。
もともとは全額負担してもらえていたのですが、数年前から保険の制度がちょっと変わり、インソールについては今まで通り全額保証対象なのですが、靴そのものは自己負担になってしまいました。（かなりショック）
なんでも、不正受給が問題になったからだそうです。
障害制度を利用した不正受給・・・こういう事があるとものすごく迷惑ですよね。
本当に必要としている人がたくさんいるのに（怒）
靴は自己負担になるなら安い靴で・・・という訳にもいかないんですよこれが。補助にふさわしい靴を選ぶ必要があります。
足幅がしっかりある＆ハイカットで足首や足全体をしっかり補強するのに適している靴がいいので、やはりいいメーカーの靴が適切なんですよね。
家の子が作ってもらっている業者さんでだいたい使用されている靴は小さい頃はアシックス、小学校に入ったあたりから月星（ムーンスター）です。
そんな訳でいいメーカーの靴を使っているので、靴だけでもそれなりにします。私のような1,000円の安い靴ではダメです（笑）
家が利用している業者さんはすごく良心的で「うちで全部揃えるよりも靴はネットで購入した方が安いですよ。」と親切に教えてくださったので、指定された靴をネットで購入しています。
定価で購入すると８千円以上の靴がネットで探すと６千円弱で買えるんですよね。靴だけネットで購入すると２足で４千円のコスト削減です
私の靴が４足も買えるじゃ～ん（笑）
余談ですが、インソール使用の靴を作ると、そんな感じで既に指定のメーカー、種類は決まっているので選択肢はものすごく少ないです。
せいぜい２～３色から色を選べるぐらいです。
我が家の場合、だいたい毎回外履きが黒、学校で使う上履き替わりの靴は白ですね。
家の子は男の子だし、オシャレにはうといのでまあいいのですが、女の子の場合ちょっと可哀そうだなと思ってしまいます。女の子の場合はだいたい白かピンク系を使っている子が多いかな。
これが家の次男だったら「この靴はやだ」とか、「違う色がいい」とか絶対に文句言いますよ（汗）
補助金は自分で申請しないともらえない！
靴を作ると補助金がもらえるのですが、まずは自分で全額支払います。全部がかえってくるのは３か月後ぐらいですかね。
靴は整形外科で専門の業者さんに作っていただくので、その後どう手続きをすればいいのかは病院でだいたい教えてもらえます。
具体的には
- 加盟している保険組合への補助金申請
- お住まいの地区での乳幼児医療証の補助金申請
この２か所での申請が必要になります。
流れ的に言うと、先に使っている保険証の事業所に申請すると、だいたい１カ月ぐらいで補助が出るかどうかの通知が来ます。
保険の適用が許可されたら、次は区の乳幼児医療証を使って残りの負担額を補助申請します。
因みに、乳幼児医療証は保険適応時のみに使用ができるので、保険がそもそも適用されなかったら申請できません（泣）
※補助金申請の具体的なやり方は加盟している保険の種類によって異なります。
家の場合、小さい頃にパパが働いていた会社では会社に必要書類を出せば会社側が申請してくれていました。が、今の会社に変わってからは自分で直接健康保険組合に書類を出して申請しています。
その後申請の判定がハガキで届き、申請許可が下りたらそのハガキと必要書類を区役所に持って行って残り額の申請をするって感じです。
実際に補助金が認められお金がかえってくるまでには結構時間がかかります。全部で３か月近くかかってるんじゃないかなって感じです。
手続きも2段階あって面倒くさい・・・とついつい思ってしまいますが、そんな風に思ってはいけないですね”(-“”-)”
日本にこんな素晴らしい保険制度があるお陰ですごく助かっています。
保険が使えなかったら家の子にどんだけお金がかかっているのか・・・こういう制度がある事に本当に感謝です
足の成長が読めない！いつ靴を作るかが難しい
靴は足の成長に合わせて作り直します。家の子の場合だいたい１年に１回作り直しています。
意外と大変なのが靴を作るタイミングです。
子供の足の成長って予測ができないんですよね。
靴を作るのにはかなり時間がかかります。家の子が利用している整形外科は、まず予約を入れるだけでも１カ月以上かかります。
そして最低２回受診して、靴が完成するまでに２ヶ月弱・・・靴を作ろうと思って予約を入れる所から靴が出来上がるまで、トータルで３か月近くかかっちゃうんですよ。
なので靴が小さくなってから整形外科に連絡したらもう手遅れなんです。
小さい靴を３か月もはかせていたらアウトですからね。
今までに１回、気付いた時にはもう靴はきつくなっていた事がありました。新しい靴が出来るまでの間、仕方がないのでその為だけに市販の靴を購入して（しかも学校用もあるので２足！！）対応しました。
市販の靴でもやはりハイカットのそれなりに足を固定できるものしか使えないので探すのが大変でした（泣）
かといって、早めに靴を作ってしまうと「早かった！！」になるので、靴を作るタイミングは本当に難しいです。
そもそも我が子は「靴がきつくなってきた」なんて教えてくれないですからね。
靴を作ってくださっている業者の方によると、特に夏はいっきに足が大きくなる事も結構あるそうですよ。
私が靴を作るタイミングを失敗した時もちょっと前にチェックした時は「まだ大丈夫だな」と思えるぐらいだったんですよ（汗）
なので「そろそろかな？」と思ったら、ちょくちょくインソールを靴から取り出し子供の足に当ててみて大きさをチェックしないといけないんですよね。
しょせん素人のチェックなのでもちろん正確には判断できず・・・本当に靴を作るタイミングには毎回頭を悩ませています。
余談ですが、家が使っている保険組合は１年１回しか補助金は適応されないので、足の成長が早くて1年もたなかった時は結構大変でした。
補助があるとないのとでは金額的に大違いですから（汗）
なんとか補助はおりましたけど、普通の必要書類以外に理由書等も別に必要だった記憶があります。
せっかくの靴もしっかり履いてくれないという虚しさ・・・
ダウンちゃんって頑固な子が多いんですよね。
家の子もそうとう頑固な部分があります。その上面倒くさがりでもあります。
色々な苦労を乗り越え、やっと完成した新しい靴
靴は補助目的で作られているので、本来なら足をしっかり固定する為にきっちり履かなくてはならないのですが・・・うちの子は面倒くさがってきっちり履いてくれません（泣）
本来ならマジックテープで足をしっかり固定しなくてはならないのですが・・・
家の子は何度注意しても脱ぎ履きしやすいようにかなりゆるめて履いてしまいます。
固定の意味ないじゃん！！！（怒）
こんなに時間もお金をかけて作ったのに・・・。
無理やりピッタリ固定しようとすると反発して履いてくれなくなってしまうので本当に大変です（泣）
まとめ
ちょうど今靴を作り直している最中なので、今回は靴についてお話ししました。
普通の子なら１歳前後で歩けるようになるところ、ダウン症だと歩けるようになるまでに倍以上かかります。家の子の場合は３歳でやっと歩けるようになりました。
「家の子は本当に歩けるようになるのだろうか！？」と心配で心配で仕方がなかったのをよく覚えています。
歩けるようになったらなったで、今度は靴の問題も発生・・・何かと世話がやけます（泣）
大変な事も色々ありますが、一つ一つクリアしていけば大丈夫ですよ(#^^#)
育児を楽しみましょうね☆彡
その後完成した靴を拒否られました・・・
40代の育児に体力の限界を感じる（泣）起きられない朝をなんとかしたい・・・
完成した今回の靴の金額
足底板をオーダーメイドするお値段は？やっと完成した靴の金額はやっぱり高かった（泣）
最後まで読んでいただきありがとうございました
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