ダウン症というより喘息が大変だった幼少時代

うちの長男も来年で中学生になるので、そろそろいきつけの小児科からメインを近場の病院に移そうかと考えています。

小児科は中学生までは利用できるとは言っても、実際には中学生で小児科を受診している子ってほぼ見かけませんからね。

それに、うちが通っている小児科は午前中しか外来受診がないんですよ。

土曜日は何かと忙しいので行けなかったりするので、やはり近場で午後でも受診できる行きつけの病院を探しておく事は必要だなと感じています。

ただ、うちの子は赤ちゃんの頃から喘息や便秘で薬をずーっと飲んでいるので、その薬の関係もあるので病院を移るのはちょっと心配なんですよね。

うちの長男は小さい頃、病院通いばっかりでホント大変でした。

ある程度大きくなった今でこそダウン症だから大変という事は結構あるのですが(特に頑固な性格面で)、小さい頃はダウン症だから大変だったという事は今振り返るとなかったように思います

ダウン症だから大変だったという事ではなく、うちの長男の場合は喘息があるので大変でした

当時はいっぱいいっぱいで余裕がなく客観的にはどうしても考えられませんでしたが、今振り返ってみれば幼少期はダウン症だから大変だったという事は結局は親の心配面でのみだったと思います

なかなか各発達段階の成長がこないので(〇ヶ月で座る、〇ヶ月でハイハイする、〇ヶ月で歩く等)そればかりをずっと気にして他の子と比べてしまい辛い思いはしていたけれど、今となっては結局は遅くてもちゃんと出来るようになるんだから心配する事ではなかったとすごく思っています。

>>ダウン症の我が子の発達目安をずっと気にしていた事への後悔。成長過程は絶対楽しむべき!

なので、幼少期は別にダウン症だから大変って事は私はそんなにないと思うんですよね

しいて言えば、体が弱くて大変だったという事ですかね。

体が弱い子なんて、別にダウン症だけではないですからね。

うちの長男の場合、幸い心臓には問題なかったのですが、大変だったのが喘息です。

ちょっとの風邪でも毎回40度越えの熱が出て咳き込んで眠れない日が続き、毎回毎回本当に大変でした(*´Д`)

何回か喘息&肺炎で入院もしました。

そんな長男も、先日担当の先生と薬について相談してみたらそろそろ喘息の薬を止めてみようかって言ってもらえるぐらい元気になりましたよ

そもそも喘息とは?治療法とは?

長男は赤ちゃんの頃、寝るといびきがひどく、呼吸が苦しそうでした。

よく聞く無呼吸症候群みたいな感じで、寝ると呼吸が数秒間止まっちゃうんですよね。

暫くすると苦しくなって自分で呼吸を復活されられるのですが、このまま呼吸が止まってしまいそうで怖くて、呼吸が止まる度に体をゆすって呼吸を促したりしていました。

私が寝落ちしてしまうまで毎晩ずっと呼吸を気にしていた事をよく覚えています。

この呼吸の心配プラス搾乳&おっぱいタイムがあったので本当にぐっすり眠れた記憶がありません(笑)

ホント、長男が赤ちゃんの頃は体がボロボロでした(*´Д`)

>>子育てで体がボロボロ・・・母乳を止めたらだいぶ楽になりました。母乳が全てではない!

この寝ると呼吸が苦しくなるのは、筋肉が弱いから気管支が柔らかく安定していないからと先生はおっしゃっていました。

もともとこんな感じで気管が弱かった事もあり、長男は風邪をひくと喘息の発作をよくおこしていました。

今は喘息やアレルギーの子も多いのでだいぶ認知されている病気ですが、私の子供の頃は花粉症の子なんてかなり珍しかったし、喘息の子なんか見かけた事もなかったので、正直な話、喘息と言われても喘息がどういう病気なのかが私にはよく理解できていませんでした

もともと長男は寝ると呼吸が苦しくなる子だったので、風邪でその症状がひどくなってしまうぐらいの感覚でしか理解していませんでした。

でも、喘息って実はすごく怖い病気なんですよね。

MEMO
喘息とは?

気管支が収縮してしまい呼吸困難の発作を繰り返す病気

当時の私は良く分からないながらも、先生に色々教えていただきながら我が子の看病をしてきました。

喘息治療に自宅用ネブライザーを購入

喘息で赤ちゃんの頃から飲んでいる薬がオノンです。

その薬以外に、風邪などで体調を壊すと症状に合わせて色々な薬が処方されてきました。

喘息の症状を抑える為、そして発作の予防の為、毎日家でもネブライザーを使う事にもなりました。

MEMO
ネブライザーとは?

液体の吸入液を霧状にして直接気管支に届ける吸入器です。

当時の私は喘息に対してあまり知識もなく、軽く考えていたので先生にネブライザーの購入を勧められた時に「どうせ一時的にしか使わないでしょ。」と勝手に思い込み、当時勧められたネブライザーの中で一番安いやつを購入し、後になってものすごく後悔しました(;´Д`)

喘息は数か月で治るとかいう病気ではありませんでした。

その後なんと6年ぐらいネブライザーを毎日使うはめになりました(;´Д`)

発作の予防の為には毎日使わなくては意味がないので、もちろん旅行の時も持って行くんですよこの重い機械を!

なにせ一番安いデカくて重いネブライザーを買ってしまったので・・・移動がものすごく重くて大変でした(汗)

ネブライザーは持ち運びできるよう、専用のバックに全部がおさまるようになっています。

私は勧められた中で一番安いやつを購入したので、実際に使ってみるとこんな感じでものすごく大きくて重いです。

これで当時1万円前後のお値段でした。

たしか当時3万円ぐらいのだったら、この1/3ぐらいの大きさで持ち運びも便利なネブライザーがありましたよ!

ネブライザーもピンキリで、たぶん探せばもっと安い物もあったと思います。

でも私は全然どういう物を買ったらいいのか分からなかったので、先生に勧めていただいた物の中から(割引が使える商品)選びました。

こんなにずっと使うならちょっと高くてももっと軽量の物を選べば良かったとすごく後悔しました(笑)

もしこれからネブライザーを購入しようと思っている方がいましたら、たぶん担当の先生から割引価格で購入できるネプライザーを紹介してもらえると思いますが、その中で一番安い物を選ぶと私のように移動に困る事になるので、先生にどのぐらい使用する事になるのかを聞いてみた方がいいです。

数年単位で使用する事になるなら、持ち運びにも便利なある程度軽量の物を選ぶのがおすすめです!

子連れの旅行って、ただでさえ予備の着替え等で荷物が多いのに、その上こんな重い大きい機械を持ち歩くなんてホント大変です(;´Д`)

ご購入の際にはそういう点も頭にいれて考えるといいですよ!

ネブライザーを毎日つかう苦労

ネブライザーを購入した当初は毎日朝晩の2回で使っていました。

うちの子はネブライザーをものすごく嫌がったので毎回使うのが本当に大変でした(*´Д`)

1回だいたい15分ぐらいモクモク煙を吸わせるんですよ。

これがうちの子は嫌で嫌でもの泣いてすごく抵抗され、慣れるまでかなり時間がかかりました(泣)

好きなアニメを見せたりしてなんとか頑張って15分耐えてもらっていました。

たんだん大きくなってきて体調が安定してくると1日2回から夜だけの1回とかに減ってきたのですが、1日1回に減らすまでにも数年かかりました(汗)

風邪をひいて喘息がでてくると1日2回以外にも、発作時に追加で使ったりもしました。

今振り返ってみても、私にとってもネブライザーはホント嫌な思い出です(笑)

小児喘息は治る?

大人でも喘息持ちの方っていますよね。

でも、子供の喘息“小児喘息”は軽ければですが成長と共にだんだん体が丈夫になってくるので治る事もあるのだそうです。

うちの子は3歳までは風邪をひくとすぐ喘息の発作を起こしていましたが、3歳ぐらいからだんだん体が強くなってきました。

ネブライザーを使用するのも確か年中さんぐらいまでだったかな。

毎日毎日苦労して頑張って使ってきたネブライザーを使わないでよくなった時はものすごく喜びました♪(特に私がww)

たまに風邪をこじらせて呼吸がちょっとヒューヒューした事はありましたが、短期的にネブライザーを使うぐらいで済みました。

小学校に上がってからは喘息の発作は1度もなかったと思います。

あんなに病弱だったのに、体がだいぶ強くなったな~。

小さい頃はこんなに体が丈夫になれるなんて想像もできませんでした(^^)

冒頭でもお話ししましたが、小6になって、やっと喘息で毎日飲み続けていた薬も止めてみようかという段階にきました!

実際に薬を止めてみてどうなるのか次第なので、喘息が完全に治ったとはまだ言えない状態ではありますが、確実に良くなっています(#^^#)

もちろん体が成長して丈夫になった事が大きいとは思いますが、やはり小さい頃からしっかり治療を続けてきたからかなとも思います。

喘息に限らず、ダウン症でも成長と共に体はどんどん丈夫になってきます(^^)

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