きょうだい児に心の傷を負わせたくない・・・障害児の親の心構え

きょうだい児”という言葉をご存知ですか?

障害者の兄弟姉妹の事を言うそうです。

私はこういう言葉があるという事を知り、変な話、ものすごく納得できました。

障害のある子の兄弟姉妹って絶対に普通の人には分からない悩みを持っているだろうなといつも思っていたから

私にはダウン症の長男と、4つ下の次男がいます。

次男はきっと親にも友達にも言えない葛藤とか、辛さとかあるんだろうなと日頃から心配していたので。

ネットで色々調べていたら、きょうだい児の本音が見れたりしたのですが、きょうだい児の心の傷ってやはり結構大きいものがあるんだなとショックを隠せなかったです。

そりゃそうですよね・・・心配かけたくないから親には言えないけれど、きょうだいであるが故に傷つく事もたくさんあるでしょうね。

きょうだい児がかかえる悩み

ネットで調べてみると、きょうだい児の本音を見かける事ができるのですが、内容はかなり深刻でそこまで辛い思いをする事があるのかと親の立場からするとかなりショックでした。

よく見かけたのが

  • 自分の事は親に後回しにされる
  • 友達や恋人に障害のある兄弟姉妹の事を言いにくい
  • 結婚が破談になった

親に自分の事を後回しにされる・・・これ、本当にそうだと思います。

どうしても手のかかる兄弟の事をやはりどうしても優先してしまう事があるので・・・。

もちろん親としては分かってはいるんですよ。気を遣ってはいるつもりなのですが・・・どうしてもね・・・。

多分これが原因でうちの次男にチック症が出た事があります。

子供の瞬きが多いのは危険信号!?それってチック症かも

今回初めてきょうだい児の本音を知る事ができて、自分が思っているよりももっともっと次男には辛い思いをさせていたのかとすごく反省しました。

障害のある子の兄弟姉妹という立場は本当に大変な事がいっぱいあると思います。

うちの次男も、これからもっと大きくなると友達にお兄ちゃんの存在を言いたくないとか出てくる事もあると思います。でもきっと親にはそんな事相談できないんでしょうね。そりゃ言いにくいですよね。

大人になってこれが理由で結婚できないとか・・・まだ小2なのになんか想像したら涙が出てきちゃいました。

絶対そんな思いはさせたくない。

そんな気持ちでいっぱいになりました。

とりあえず、“親に後回しにされる”と思われないようにもっと気を付けていきたいと思います。

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8 Comments

レモン

ケイコさん、先日はありがとうございました。
今日はコメント場所を移動して(笑)、
きょうだい支援の神様、マイヤー氏の講演会で私が印象に残った内容をシェアさせていただきますね。

講演会の主な内容は、
①シブショップ(きょうだい児のための遊びを中心としたワークショップ)のご紹介
②きょうだいが抱えやすい悩みと、プラスの経験
③親御さんに心掛けてほしいこと

その中で、今回お伝えしようと思うのは③の具体的な内容です。

1、子どもさんの話を否定せずに、しっかり聴く(アクティブリスニングのすすめ)
2、親と二人だけの時間を作る
3、年齢に応じた情報提供をする
4、親が将来設計を作り、きょうだいと共有する
5、同じ立場のきょうだいと会う機会を設ける(家族同士の交流でもOK)
6、楽観的、悲観的、人生のチャレンジ等々、、親が障がいをどう捉えているかが
  きょうだいにもそのまま影響しやすいことを知っておく

1については、どんな言葉も否定しないことがポイントです。
例えば、「お兄ちゃんなんか、嫌い」「いなくなったらいいのに」といった言葉も、「そう思うんだね」とまずは気持ちを受けとめる。
うんうんと共感しながら、タイミングを見て「どうしてそう思うの?」と聞いてみてもいいと思います。「そんなこと言っちゃダメ」は控えたい言葉です。
やってしまいがちなのが、「そうなんだ。でもね、、」と親の意見を言ってしまうこと。
私たち大人も経験があると思いますが、
ただ気持ちに寄り添ってほしいときに、「もっとこうしたら」と意見されたり、
「もっと強く生きて」と励まされると、モヤモヤは解消されず、たまっていきます。
ただただ受けとめ共感してもらうことで、心が落ち着きます。

2については、もうケイコさんはすでに実践されていらっしゃると思います。
きょうだいの私が小さい頃、一番ほしかったのがお母さんを独占できる時間でした。
妹が駄々をこねだすと、いつも私が我慢して合わせないといけない。
その回数が多すぎるのが不満でした。
「たまには妹を我慢させてでも、私を最優先してほしい」とずっと思っていました。
方法はなんでもいいそうです。近所のマクドに行く、月一回学校を休ませ好きなことをする等々、、

知り合いの女性きょうだいさん(大人)で、
「母はいつも妹を最優先。私がうつになったときでさえ、私を優先してくれなかった」と怒りが爆発、家族と縁を切られた方がおられます。
逆に絶縁寸前で、お母さんと和解し、関係が修復した女性もおられました。

親の愛情は、意外と子どもに伝わりにくいもの。
「わざわざ自分のために時間を作ってくれた」という体験は、
「自分も愛されてるんだ」という実感につながりやすいと思います。

3については、ごめんなさい。具体的な内容を忘れてしまいました(*_*;
確か、兄妹の障がいについて隠さず伝えるようおっしゃっていたような、、
親が伝えにくいなら、支援者の力を借りてもいいと。
きょうだいが集まれる場(きょうだい会)があることも教えてあげて下さいとのことでした。

4以降の詳細は、また後日コメント差しあげますね。

おすすめ本のご紹介です♪

●「シートベルトをしめて発進しよう」三輪書店
ダウン症きょうだいさん向け、日頃の疑問にQ&A方式で答える本です。
以下は質問内容の一部です。
 「ダウン症はうつるの?」
 「どうして、しゃべるのが難しいの?」
 「お兄ちゃんはぼくの方がすらすら本を読むとしょげてしまいます。
  どうすればいいの?」等々

●「きょうだい~障害のある家族との道のり」中央法規出版
 イラスト入りで読みやすいです。
 知り合いのきょうだい児さんにプレゼントしました(^^)

●「自分のために生きる」電子書籍
 東京で、きょうだい支援活動をされているCAN(ケアラーアクションネットワーク)の持田代表の著書です。
持田さん自身もダウン症きょうだいさん(妹)です。

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ケイコ

レモンさん

内容のシェア、ありがとうございます!!
こういう講演がある事すら知りませんでした!

①うちの次男も「お兄ちゃんなんか大嫌い!」という時があります。そんな時私はつい「そんな事言ったらママ悲しいな・・・」等と否定していたのでハッとしました。
気持ちを受け止めてあげていませんでした。
こういう対応もいけなかったんですね・・・教えてもらえて本当に良かったです。

②ついこの間次男の日を作ったらものすごく喜んでくれて、1年に1回レベルじゃ足りないなとつくずく思いました。大がかりに時間を作る事はなかなかできなくても、なるほど、マックに一緒に行くとかなら普段でも取り入れられますね。
意識して時間を作ってあげてみますね!

③これは前回レモンさんにいただいたお話から私はピンときました!障害について適切な時期にしっかり伝えるという事だと思います。(あくまでも私の考えですが)レモンさんがお母さんにしてもらったように、しっかり受け入れられる年齢になったら教えてあげるという事が本人も納得できるので大切なのかなと思いました。

本人にしか分からない事が絶対にあるので・・・レモンさんも参加しているとおっしゃっていたようなサイト等、きょうだい児同士の交流ってホントすごく大切だと思います。
私の周りにもちょうど同じ年のきょうだい児が数名いるんですよ。次男がもっと小さい頃、ちょくちょくその子達と会う機会はあったのですが・・・年齢的に小さかったのでまだ悩みをお互いに話せる段階ではありませんでした。なので、しょうがい児同士の集まりもある程度適した年齢があるのかなと思っています。なので、そういう交流はもうちょっと先なのかなと思ったりしています。これもただの親からの推測でしかないので本人の様子をうかがいながら必要に応じて考えてあげられたらなと思います。

きょうだい児向けの本も結構あるもんなんですね!全然知りませんでした!
レモンさんのお話は本当にすごく勉強になります(^^)
ありがとうございました!!
また是非教えてください♪

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レモン

ケイコさん、いつも温かいお言葉をありがとうございます。
私もブログを始めてみようかなぁと思ったこともあるのですが、
SNSがあまり得意ではないのと、なぜか体調を崩してしまうのです(*_*;
コメントも、実はかなり必死のパッチ(古い?)で差し上げてたりします。
そろそろ限界が近づいてきたかもしれません(苦笑)

参考になられたようで、うれしいです(*^^*)
傾聴はとても大事だと思いますね。
ですが、ケイコさんのように「ママ、悲しかった」と自分の気持ちを相手に伝えられるのも大事だと思います。
私もアイメッセージ(I=私を主語にした伝え方)を使って、自分の気持ちを伝える練習をしています。

それでは続きです♪
4の「親が将来設計を作ってきょうだいと共有する」です。
将来の見通しを持つことが、きょうだいにとっても安心感につながる、というお話でした。
実は私は、小学生頃から将来が不安でした。
「お母さんが亡くなったら、私が妹の面倒をみないといけないんだろうか」と思っていました。
当時は今のようにデイやショート、ガイドヘルプなどの福祉サービスもなくて。
母が一人で頑張っていました。
母からは、「お母さんが面倒をみるから。あなたは自分の人生を生きて」と言われましたが、うれしくありませんでした。
妹はお母さんの所有物じゃないのに。
お母さんにも妹にも、幸せに生きてほしいのに。
ちっとも私の気持ち分かってないとモヤモヤしてました。
「いっしょに考えていこうよ」とほんとは言いたかったです。

設計図どおりにはいかないかもしれません。
それでも折に触れ、「お父さんとお母さんね、将来こんな風に考えてるの。どう思う?」と話しあうことで、きょうだいも将来の見通しが持て、安心して自分の人生を生きられると思います。
人の手を借りるのは、とても勇気とパワーがいることかもしれませんが、
親御さんには、障がいのある兄弟の自立の道を探ってほしいです。
親が人の手を借りれば、きょうだいも人に頼ることを学べると思います。

5の「同じ立場のきょうだいと会う機会を設ける(家族同士の交流でもOK)」ですが、
アメリカなどでは、シブショップという、きょうだい児さんが遊びを通して交流し、孤独やストレスを解消するワークショップがあるそうです。
残念ながら日本ではまだ数が少ないのが現状です。
ですが少しずつ増えてきているので、ご興味がおありでしたら、お近くで探されてみるといいかもしれません。
ちなみに全国のきょうだい会情報は、シブコト内の「各地のきょうだい支援」で検索できます。

私の経験から、「仲間がいること」を早い時期に知っていると心強いと思います。
私が5歳の頃、母が他のダウン症お母さんと交流するようになりました。
その中に、一つ年上の先輩お姉ちゃん(きょうだいさん)がいました。
別の学校でしたし、二人で遊んだり、話をした記憶もないのですが、
今思えば、あのお姉ちゃんの存在が私の心の支えになっていたように思います。
「〇〇ちゃん、結婚されたそうだよ」「子どもさんが生まれたんだって」と母からときどき噂話を聞いていました。
私が恋愛、結婚であまり悩まなかった理由の一つは、もしかしたら先を行く先輩の姿を見て(聞いて)いたからかもしれません。

話は少しそれますが、
数年前、大人のダウン症きょうだいさん(女性)と知り合い、初めてゆっくり話をしました。
「うちの妹、こうでね~、ああでね~」「分かる分かる、うちの弟もこうなのよ~」と、ゲラゲラ笑いながらフツウに話せるのが心地よくて。とても嬉しかったです。
ずっと、こんな風に気兼ねなく会話できる相手がほしかったのかなぁと思いました。

もし彼女と小学校高学年くらいに親しくなっていたら、
「世間のやつら、ムカつくよね」「ほんと、ジロジロ見てきて、いやだよね」
「見た目で馬鹿にするの、許せない」「馬鹿にするやつがバカだよね」
「親はちょっと過保護すぎると思わない?」「そうそう、構いすぎだよね。もっと自分でさせたらいいのにね」というような会話ができてスッキリしたかも、と思ったりします(笑)

続きは、また後日に~

返信する
ケイコ

レモンさん

私もSNSはよく分からず使いこなせていないです(笑)
ブログなら自分のペースで趣味程度に始められるので、時間や体調に余裕がある時にでもやってみるといいですよ!私は是非レモンさんのブログ見てみたいです(^^)

レモンさんのお話、本当に参考になります。ありがとうございます!

④将来の見通し・・・なるほどですね。これ、親もすごく心配な事なので、確かにそうですよね。どうしても親は先にいなくなってしまうのできょうだいは特に不安になりますよね。私は長男を将来的に福祉の力をかりてなんとか生きていけるよう育てたいと思っています。次男がある程度大きくなってきたら子ども扱いせず一緒に話し合いながら将来設計を伝えていこうと思います。

⑤おなじ境遇の仲間ってホント大切ですね。愚痴も言い合える笑って話せる仲のお友達がいるって心の支えになりますよね。次男にはまだかなと思っていましたが、早い遅いは親が決める事ではないですね。まだ早いとは言わずそういうお友達作りも意識してあげた方がいいなという事が分かりました。

今回もものすごく勉強になりました!本当にありがとうございます(^^)

返信する
レモン

ケイコさん、いつもお返事をありがとうございます。
ケイコさんのように聡明なお母様なら、次男さんも心強いでしょうね。
そうでしたか。文章もレイアウトもとてもお上手なので、てっきりSNSを使いこなしていらっしゃるのだと思っていました(*^^*)

それでは続きです♪
6の楽観的、悲観的、人生のチャレンジ、、、親が障害をどう捉えているかがきょうだいにもそのまま影響しやすいことを知っておく

親は子どものお手本になります。
親が障害のある子を「かわいそう」と捉えていたら、きょうだいもそうなりやすい。
親が隠していたら、きょうだいも隠すようになりやすい。
そのようなお話だったと思います。
私はずっと、療育に熱心すぎる母を「ありのままの妹を受け入れてない!」と不満だったのですが。今振り返ると、母は母なりにずいぶん頑張っていたのかもしれないと思います。積極的に外に連れ出し、妹を隠すことはありませんでした。
(迷惑かけてすみませんと、頻繁にペコペコ頭を下げるのはイヤでしたが)

きょうだいの私と違い、子どもを産み初めて障害と向き合った母にとって、障害受容はたやすくなかったのかもしれないと想像します。
もし母が、「こんな子(妹)産んでごめんね」と申し訳なさそうに私に謝ったとしたら、「妹に失礼でしょう?妹に謝ってよ!」と大ゲンカになったと思いますが、そんなことはありませんでした。
きょうだいの私をかわいそうだと思わなかった母には、感謝しています。

長文を何度も読んでくださり、ありがとうございました。
私はきょうだいで幸運だったと思っています。
全ての経験が自分の力となりました。
妹は、かわいそうでも不幸な存在でもなく、人生で大切なことを教えてくれる師匠でした。
自らの体をはって多様性をアピールしてきた師匠の一番弟子として(たぶん)
これからも学びを深め、師匠の教えを広めていこうと思います。
「みんなちがっていい」「何かができても、できなくてもいい」等々、今もたくさんの教えをくれる師匠に感謝しています。

最後にきょうだいを心配されるお母さんたちに、メッセージをお届けします。

『きょうだいに幸せになってほしいなら、まずはお母さんが幸せになって下さい。
無理せず、ご自分を大事になさって下さい。
お母さんがごきげんなら、子どもはそれだけで幸せです。
子どもは、お母さんの幸せを願っています。
お母さんが自分を大事にすると、子どもさんも自分を大事にできるようになります』

ケイコさん、お付き合い下さりありがとうございました。
もしブログを始めることがありましたら、ご連絡さしあげますね~♪

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ケイコ

レモンさん

貴重なお話を本当に本当にありがとうございました。

ネットでよく見かけるきょうだい児の方のお話は、目を覆いたくなるような内容が多く・・・親として辛い気持ちでいっぱいでした。なので、レモンさんの「私はきょうだいで幸運だった」という言葉に救われた気持ちです。親の心がけ次第でそう思ってくれる子もいるんですよね。私もしっかり頑張ろうと思いました。
きっとレモンさんのお母様も今よりも情報が少ない環境の中、必死に色々考えて我が子達の為にお母様なりに頑張ってこられたのだろうなと想像します。いろいろ葛藤はあったにせよ、今現在レモンさんと妹さんの仲がいいという事はきっとそういう事なんだろうなと思います。素敵なお母様ですね(#^^#)
「まずはお母さんが幸せになって」という言葉、思い返せば私も小さい頃、親にそういう思いがあったのでなんか理解できます。我が子の障害を完全に受け入れるってたぶん一生無理な事だと思います。それでも障害なんて関係ない!って笑って乗り越えられる強い親になりたいと思います。次男もそう思える子に育ってくれたら嬉しいです。そしてレモンさん達のように大人になっても仲良しでいてくれたらいいなとすごく思います。

ブログを始めたら是非教えて下さいね!そしてお時間がある時にでもまたコメントいただけたらものすごく嬉しいです♪こんな私のブログでも読んでくださっている方がいるという事が分かりすごく嬉しかったです。これからも同じ悩みをもつママに少しでもお役にたてるブログになるよう続けていこうと思います!

色々と教えてくださって本当にありがとうございました(*^^*)

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レモン

そうでしたか。
私の言葉が救いになったといっていただけて光栄です。勇気を出してコメントを差し上げてよかったな~と思います(*^^*)

いろいろ書かせていただきましたが、
夫婦仲がよく、親御さんの自己評価(=自己肯定感)がある程度高ければ、子どもさんに心配なことは起きないだろうと、私は思っています。

私の母は、亭主関白の父の顔色を伺い、同居の姑に気を使い、日常的にストレスをためていました。私が母の父親代わりになり、愚痴を聞いたり、励ましたり、親子が逆転し、ときには母のストレスのはけ口になったりもしていました。
母はとても頑張り屋さんでしたが、自己評価が低く、自分をほめることができませんでした。自分で自分を評価できないと、他者(世間)の評価を求めやすくなります。
そして多くの場合、無意識に子どもを使って満たそうとしてしまいます。
学校の成績は分かりやすいモノサシなので、母は私に成績優秀であることを求めました。また、ワガママを言わない聞き分けのいい子であることも求めました。

親の自己評価が低いと、子どものダメな所に目がいきやすくなります。
子どもの失敗が許せず、子どもが自分の思い通りでないと怒りを爆発させてしまいます。私はすぐ怒り出す母が怖く、母を怒らせないように顔色をうかがっていました。そして親の自己評価の高低は、そのまま子どもに受け継がれやすく、私も自分に自信が持てない大人に成長しました。
これは私の意見ですが、子育てで一番大事なのは、しつけではなく、親自身の自己評価を上げることだと思います。(参考本「お母さんはしつけをしないで」)
子どもの頃、「挨拶しなさい!」「ありがとうは言ったの?」と母から注意されるたび、「私はダメな子なんだ、、」と自分に自信が持てなくなりました。
そんなにしつけを頑張らなくていいから、母には機嫌よくいてほしかったです。
「お母さん今日は疲れちゃった~」「今日の夕食は昨日の残りでいいよね」とゴロンと横になって、ぐ~すか寝てくれるくらいのんびりお母さんがよかったです(笑)
もっと母に楽に生きてほしかったんですよね。

きょうだいは特にいい子になりやすいと思います。
親からも世間からも、障害のある兄弟を助け、きょうだい仲良しであることをフツウの兄妹以上に期待されやすいからです。大人になって「優しいお姉ちゃんになれなかった」「お母さんの期待に沿えなかった」と自分を責め、自分に自信を持てないきょうだいさんがたくさんおられます。
私自身、家族からは「優しくしっかり者のお姉ちゃん」を求められ、世間からは「お母さんを助けてあげて」「妹さんの分まで頑張って」と声をかけられるのが、とても苦痛でした。
子どもの本質はワガママ(自己中心)。いい子は自分の気持ちを我慢している子です。「きょうだいをいい子にさせないでほしい」と親御さんには伝えたいです。

ケイコさんはブログでご自分の気持ちを堂々と発信できるほど自己評価の高い方だと思いますが、「こんな私のブログ、、」には心が痛みました。
ご謙遜だとは思いますが。ケイコさんのブログは素晴らしいです。
ぜひ「私のブログすごいのよ。最高でしょ~」とご自分をほめてさしあげてほしいと思います(笑)
ありがとうございます。また気まぐれにコメントさしあげますね~(^^)/

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ケイコ

レモンさん

辛い過去を教えて下さってありがとうございます。
親の自己評価・・・正直私自身、自己評価は低いと思います。そしてうちは旦那とはあまり仲良くないのでケンカばかりで子供の心に影響してしまわないかすごく心配していたりします。
自分の気持ちを堂々と発信と言いますか、こんな自分でもなんとか頑張って育児してますよ的な、色々大変だけれど何とかなりますよ的な事が同じく悩んでいるママに伝わればいいなという思いからブログを書いています。
ダウンちゃん育児って小さい頃の情報は結構あっても、大きくなってからの情報が少なかったりするので、自分の経験が同じ事で悩んでいる方の参考になるかなとも思ったり、将来次男が大きくなった時、このブログを読んで「至らない所ばかりの母だけど、それでも本当に愛してくれた」という事が分かってもらえたら嬉しいなという思いもあったりします。色々な誤解も将来次男がこのブログを読んだ時に理解してもらえたらいいなという思いもあったりします。なので育児記録的な感じも兼ねてます。

うちの次男は結構ワガママを言う子なんですよ。これって実はいい事なんですね!自分の気持ちを我慢せずしっかり伝えられているんですね。もちろん親にも言えず我慢している部分もきっといっぱいあると思いますが、そこまでいい子ちゃんではないという事がなんか良かったとレモンさんのお話を聞いて思えました(^^)そう思うと次男のワガママも可愛く思えますね(笑)
堂々と自分のブログを最高!とはとても言えませんが、育児で悩むママにクスって笑ってもらえるような内容を目指しています♪大変な事を含め育児は楽しまなくちゃですからね(^^)
レモンさんからの評価、嬉しすぎて感激です!本当に色々とありがとうございました!

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